jeudi 7 mai 2009
La nouvelle plaquette AFSE Nord - Pas-de-Calais est arrivée !
Merci à l'agence de communication Mixte de son aide et de son soutien.
lundi 4 mai 2009
Qu'est-ce que le syndrome d'Evans ?
Le syndrome d’Evans fait partie de la famille des maladies dites « auto-immunes ». Une maladie rare (1 cas pour 100 000 enfants), orpheline et non génétique (ne bénéficiant donc pas du retentissement des actions du type Téléthon).
L’enfant, on ne sait pas pourquoi, se met soudain à fabriquer des anticorps contre ses propres globules rouges, plaquettes et/ou globules blancs. Il n’existe pas de signaux flagrants permettant d’identifier cette maladie.
Destruction des globules rouges (anémie hémolytique auto-immune, AHAI) : on peut noter une faiblesse, de la fatigue, un souffle court (dyspnée)… Malheureusement, il peut se passer beaucoup de temps avant l’identification d’une telle anomalie, et il arrive que les patients soient admis aux urgences dans un état grave.
Destruction des plaquettes (thrombopénie) : de petits chocs ou des coupures peuvent soudain provoquer de gros hématomes ou des saignements importants. Un coup sur la tête peut même déclencher une hémorragie cérébrale, voire la mort du patient.
Destruction des globules blancs (neutropénie) : le patient devient hyper sensible aux infections et a beaucoup de mal à les combattre.
Ces anomalies sanguines peuvent apparaître indépendamment ou se succéder dans le temps et se compléter secondairement. Dans les trois cas, une prise en charge dans un service spécialisé est nécessaire.
Le traitement du SE n’est pas clairement codifié et il n’y a pas de « recette magique » constamment efficace. Les stéroïdes (corticothérapie) sont souvent utilisés en première intention pour « freiner » le système immunitaire et diminuer la production des auto anticorps. Les immunoglobulines intra veineuses (IVIG), les immunosuppresseurs et la chimiothérapie (souvent utilisée dans le traitement des cancers) peuvent aussi se révéler efficaces en deuxième intention, voire en association avec la corticothérapie. La splénectomie (ablation de la rate, qui est un lieu de destruction des cellules sanguines) est réalisée fréquemment, mais ses effets sont souvent de courte durée. Parfois la greffe de moelle osseuse a été proposée dans les formes graves.
Le pronostic du SE est réservé et aléatoire. Certains patients ont des épisodes de destruction massive des cellules sanguines, suivis de longues rémissions. D’autres ont des problèmes chroniques, sans tendance à la rémission. Certains vont développer d’autres anomalies auto-immunes, voire développer des pathologies malignes.
La cause exacte de ce syndrome est à l’heure actuelle inconnue. Depuis sa découverte, en 1951, aux Etats-Unis, par le Professeur Evans, la médecine n’a que peu évolué, et la recherche n’en est qu’à ses balbutiements. Pour autant, des médecins et des chercheurs se mobilisent et mettent leurs travaux en commun. Un plan national de recherche clinique et biologique est ainsi en cours. Mais les moyens financiers manquent…
La santé n'a pas de prix...
Sauf celui de la recherche !
L'AFSE a besoin de 40 à 50000 euros par an pour pérenniser ses programmes
Nous ne pouvons compter que sur vous !
Adressez vos dons (chèque à libeller à l'ordre de l'AFSE) à :
AFSE Nord - Pas-de-Calais
Famille Féret
43, avenue Charles-de-Gaulle
62217 Tilloy-les-Mofflaines
L'association fournit un reçu fiscal pour tout don supérieur à 10 euros, vous permettant de déduire 66 % de la somme versée.
L'AFSE a une charte éthique, selon laquelle elle s'engage à investir intégralement les dons et les subventions des partenaires dans la recherche médicale. L'AFSE s'engage également à publier régulièrement les résultats des divers programmes de recherche dans des revues scientifiques, ou à en faire part dans des congrès en France et à l'étranger.
Contact au 06 15 89 09 43.
Le syndrome d’Evans fait partie de la famille des maladies dites « auto-immunes ». Une maladie rare (1 cas pour 100 000 enfants), orpheline et non génétique (ne bénéficiant donc pas du retentissement des actions du type Téléthon).
L’enfant, on ne sait pas pourquoi, se met soudain à fabriquer des anticorps contre ses propres globules rouges, plaquettes et/ou globules blancs. Il n’existe pas de signaux flagrants permettant d’identifier cette maladie.
Destruction des globules rouges (anémie hémolytique auto-immune, AHAI) : on peut noter une faiblesse, de la fatigue, un souffle court (dyspnée)… Malheureusement, il peut se passer beaucoup de temps avant l’identification d’une telle anomalie, et il arrive que les patients soient admis aux urgences dans un état grave.
Destruction des plaquettes (thrombopénie) : de petits chocs ou des coupures peuvent soudain provoquer de gros hématomes ou des saignements importants. Un coup sur la tête peut même déclencher une hémorragie cérébrale, voire la mort du patient.
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Le pronostic du SE est réservé et aléatoire. Certains patients ont des épisodes de destruction massive des cellules sanguines, suivis de longues rémissions. D’autres ont des problèmes chroniques, sans tendance à la rémission. Certains vont développer d’autres anomalies auto-immunes, voire développer des pathologies malignes.
La cause exacte de ce syndrome est à l’heure actuelle inconnue. Depuis sa découverte, en 1951, aux Etats-Unis, par le Professeur Evans, la médecine n’a que peu évolué, et la recherche n’en est qu’à ses balbutiements. Pour autant, des médecins et des chercheurs se mobilisent et mettent leurs travaux en commun. Un plan national de recherche clinique et biologique est ainsi en cours. Mais les moyens financiers manquent…
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